Ser "aspie" no mundo dos outrosExistem cerca de 30 mil pessoas, em Portugal, com síndrome de Asperger. No entanto, muitos pais, médicos e educadores não sabem ainda do que se trata. Para fazer face à falta de informação, foi criada a APSA.
Lúcia, nome fictício, ainda mal se refez do espanto que sentiu ao conhecer o diagnóstico. Tem dois filhos, gémeos, com 36 anos, que sempre tiveram um percurso - aparentemente - normal. Na sua visão de mãe, «eram perfeitos» e tinham uma desenvoltura muito grande: aos 9 meses já caminhavam, com um ano e meio falavam e aos 3 anos de idade andavam de bicicleta, sem rodas de apoio. Entraram na escola primária antes dos 6 anos e tiveram um bom aproveitamento. Foram sempre bons alunos e até fizeram um curso superior. No entanto, Lúcia, ao olhar para trás, identifica a síndrome de Asperger (SA) em muitas das atitudes dos filhos: «Um deles, quando começou a ler, lia os anúncios na rua, juntava as palavras e dizia 33 letras. Quando chegava ao fim de uma página dizia 150, 160, ‘x' letras. E as pessoas começaram a fazer o teste: nesta frase, quantas letras há? E ele respondia. Mas eu não percebia por que ele fazia aquilo». O outro filho tinha uma forma peculiar de pôr a mesa: calculava o processo como se de um problema matemático se tratasse. «‘X' talheres, mais pratos, mais garrafa, ao dar 36 coisas a mesa está correcta» - explicava ele à mãe. Ao mesmo tempo, Lúcia conta que nenhum deles precisa de máquina de calcular: «Se eu disser um número qualquer a multiplicar por outro», exemplifica, «eles dão logo o resultado». Na altura, Lúcia achou que estes comportamentos eram normais e justificou-os pelo facto de o marido «trabalhar com números». No entanto, hoje reconhece que «isto faz parte [da síndrome de Asperger] porque o pensamento deles é, muitas vezes, em números».
Apesar da aparente normalidade dos filhos, Lúcia estranhou, recentemente, o facto de não conseguirem emprego, apesar de serem inteligentes e terem habilitações. Poderia até ser comum dadas as exigências do mercado de trabalho, no entanto, ao invés de ficarem preocupados, como a maioria das pessoas ficaria, os dois gémeos «estavam em casa dias inteiros e não se aborreciam porque tinham outros interesses, faziam colecções de quase tudo e entretinham-se a completar puzzles».
Preocupada, Lúcia resolveu procurar um psiquiatra para expor a situação dos filhos. Ouviu, como justificação, que eles tinham apenas «excesso de protecção». Mais tarde, através da Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA), Lúcia conseguiu identificar algumas das características dos filhos. Mas isto foi há apenas três anos. No entanto, a síndrome esteve sempre lá.
Segundo Nuno Lobo Antunes, médico neuropediatra e director clínico do Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil (CADIn), «as características comportamentais da SA surgem na infância» e «o diagnóstico baseia-se sempre num conjunto de comportamentos que incluem dificuldades de comunicação e socialização e interesses restritos».
Piedade Líbano Monteiro teve outra sorte: talvez por o seu filho ser mais novo e viver numa época diferente, conseguiu detectar a síndrome com mais antecedência. No entanto, até identificar quais eram as causas das diferenças do filho, passou algumas dificuldades: «Quando ele tinha dois anos percebemos que tinha um atraso global no desenvolvimento, mas o meu filho foi sempre acompanhado no Hospital de Santa Maria e nunca ouvi falar no Asperger. Eu sentia culpa em saber que o meu filho era diferente, mas ia ao médico e ele dizia-me que eu era tola porque o meu filho era óptimo, era um ‘come e dorme'. Só aos 10 anos quando o submeti a outra avaliação no CADIn é que ouvi falar na síndrome».
O aparente desinteresse de alguns médicos pela preocupação das mães ou, até, a falta de informação não atingiu só Lúcia e Piedade. Enquanto presidente e fundadora da APSA, Piedade Líbano Monteiro procura ajudar muitos pais que chegam em situação de «desânimo total». Muitos deles afirmam, relativamente aos médicos, que «nunca ninguém quis saber o que eles diziam». Nuno Lobo Antunes procura contrariar esta atitude, dizendo que «há um velho ditado em Pediatria que afirma que ‘as mães têm sempre razão'» e, por isso, considera que é preciso prestar «a maior atenção às inquietações dos pais». No entanto, compreende até certo ponto a reacção destes médicos: «Em termos comportamentais, muitas vezes os pais tendem a desvalorizar os problemas, enquanto as mães tendem a ser mais preocupadas. Isso pode levar a que o médico veja a mãe como ansiosa e ‘exagerada'».
O que é ter AspergerDe uma maneira geral, os ‘aspies' (pessoas com a síndrome de Asperger) têm dificuldades na comunicação, dificuldades no pensamento abstracto e no relacionamento social. Segundo informação disponível no site da APSA (http://www.apsa.org.pt), no que diz respeito à comunicação, os ‘aspies' podem falar com fluência, mas parecem não ligar às reacções das pessoas com quem falam. Além disso, têm dificuldade em entender metáforas, anedotas e entoações (frases como 'o gato comeu-te a língua?' ou 'isso para mim é chinês' podem gerar confusão).
Os ‘aspies' têm dificuldades ao nível do pensamento abstracto, o que pode causar problemas de aprendizagem na escola em matérias como Português e Filosofia. No entanto, são excelentes na memorização de factos e números e podem ser óptimos alunos a Matemática ou Geografia.
Em relação às dificuldades nas relações sociais, ao contrário dos autistas 'clássicos', que normalmente estão ausentes e desinteressados do mundo que os rodeia, muitos ‘aspies' querem ser sociáveis. No entanto, têm dificuldade em perceber sinais não-verbais, incluindo sentimentos traduzidos em expressões faciais, o que levanta problemas em criar e manter relações com pessoas que não percebem esta dificuldade.
Outras características possíveis podem ser interesses obsessivos por determinados assuntos ou gosto por rotinas (por exemplo, insistirem em seguir sempre o mesmo caminho para a escola).
No entanto, a lista de características pode ser maior e mais variada, consoante a pessoa. O neuropediatra Nuno Lobo Antunes acredita que «existe não só um espectro de gravidade distinto conforme os indivíduos, mas também grupos dentro dos SA com características especiais». Apesar de esta convicção ainda não ter sido comprovada cientificamente no campo da medicina, Piedade Líbano Monteiro concorda com o médico e, através da sua experiência diária com dezenas de pais e crianças com SA, afirma também que «nenhum Asperger é igual a outro».
(Continua)
Os «aspies» e os outrosApesar de a síndrome de Asperger poder ser tratada, ainda não tem cura. As causas também não são ainda totalmente conhecidas, mas alguns especialistas acreditam estar na origem um conjunto de factores neuro- biológicos que afectam o desenvolvimento cerebral. Segundo a APSA, «com tempo e paciência as pessoas com SA podem ser ensinadas a desenvolver as competências básicas para a vida do dia-a-dia», no entanto, para isso, é necessária uma grande dedicação da família, da escola e, até, dos amigos que os rodeiam.
Piedade Líbano Monteiro garante que não se sentiu revoltada quando tomou conhecimento do diagnóstico do filho, mas admite que «ver um filho a sofrer reproduz-se na família». Segundo a presidente da APSA, a possibilidade de a síndrome ter origem hereditária tem prejudicado a relação de alguns casais: «Tudo tem a ver com a forma como encaramos o que a vida nos dá. Se uma família tem um caso destes, mas não o aceita de coração aberto, pode ter os melhores técnicos do mundo que não resulta. Não pode haver culpa. Por isso é que os casais se separam, porque um assume a culpa». No seu caso pessoal, afirma que, apesar de não ter encarado a SA como «uma bênção», assumiu-a como «um sentido de vida diferente»: «Foi uma decisão minha e do meu marido. Vamos unir-nos para fazer frente a tudo o que estiver para vir. Se tivemos uma criança por amor, não é essa criança que vai separar-nos», garantiu, com convicção. No entanto, a relação do filho com a irmã, filha mais velha de Piedade, «não é fácil»: «Sem querer, a minha filha sempre cobrou atenção», conta a presidente da APSA, «ela gosta do irmão e preocupa-se imenso, mas ainda está na fase de revolta. É ‘a irmã do irmão diferente'. Ela sente-se lesada na paciência e muitas vezes digo-lhe ‘Eu tenho um tubo de paciência e o teu irmão gasta-me até cá acima. Desculpa, mas é só o que eu consigo'. É difícil para os irmãos».
No que diz respeito à escola, Piedade Líbano Monteiro sentiu necessidade de informar os professores sobre a síndrome do filho para «facilitar a abertura do caminho». Optou por colocá-lo numa escola pública, mas confessa que «foi uma dificuldade decidir o que fazer» porque «é muito difícil» lidar com alguns professores. Enquanto mãe, só desejaria que tratassem o filho «como igual, mas ligeiramente diferente», no entanto, considera que «às vezes há má vontade porque são miúdos que dão trabalho». Considera que o ensino oficial é a opção mais sensata porque luta «pela integração destas crianças» e «é ali que está a vida». Apesar disso, está certa que é preciso «fazer mudanças para recebê-los» e não «pedir a um menino com Asperger, autista ou de cadeira de rodas que se adapte».
Apesar das dificuldades sentidas, a presidente da APSA faz questão de destacar a Escola Básica n.º 1 António Torrado, em Tires, como um bom exemplo. Segundo conta, o filho «entrou com um rótulo de ‘não escolarizável'. Tinha 7 anos e dificilmente ia à casa-de-banho sozinho». No entanto, com a ajuda de uma professora oriunda dos Estados Unidos da América e de uma «equipa de apoio excelente», ele, hoje em dia, «ajuda os outros e saiu da escola a saber ler e escrever».
Devido às dificuldades na comunicação e nas relações sociais, para um ‘aspie', conviver com os vizinhos, colegas, conhecidos, amigos da família não é tarefa fácil. No caso de Piedade, há regras instituídas na família, seja na sua casa, na dos avós, tios ou amigos. Para o público em geral, não explica que o filho tem síndrome de Asperger, no entanto, estabeleceu «um código» com ele que é usado em determinadas situações: «Quando ele era pequenino, as pessoas podiam achar que eu é que o tinha educado mal», recorda. «Paciência. A vergonha era minha. Hoje ele não é mal-educado, depois de muito esforço meu. E se as pessoas olharem para ele de maneira diferente, não me importo. Mas se ele tiver comportamentos que, socialmente, não são convenientes - falar mais alto, fazer muitas perguntas às pessoas, andar com um cordel na mão, como é hábito dele - nós temos um código, que ele percebe, e pára imediatamente».
Já Lúcia, mãe dos gémeos de 36 anos, garante que «continua a haver preconceitos». Na sua opinião, as outras pessoas «vêem a boa figura» que os seus filhos têm «e não percebem o que está por detrás». Algumas - acrescenta - «estão incrédulas com o diagnóstico que foi feito». Por isso, vai informando «as pessoas que são da intimidade», mas considera que «não vale a pena» dizer às outras. Aliás, um dos seus filhos trabalha há mais de um ano num local de atendimento ao público e ninguém sabe que ele tem síndroma de Asperger.
O futuro, uma incógnitaÉ natural e compreensível que os pais se preocupem com o futuro dos filhos. Mesmo quando os filhos têm todas as capacidades para fazer face aos altos e baixos que vão surgindo ao longo da vida. No caso das crianças com síndrome de Asperger, ao terem algumas capacidades diminuídas, vão ter, consequentemente, mais dificuldades ou, pelo menos, vão necessitar de mais tempo e apoio para lidar com elas. É por este motivo - e por muitos outros - que os pais destas crianças sentem que têm «responsabilidades acrescidas». Tal como explica Piedade Líbano Monteiro, o que está para vir na vida dos filhos é o que mais angustia os pais: «Em relação à minha filha, com curso superior ou sem curso, casada ou solteira, com filhos ou sem filhos, com cabelo às riscas ou aos quadrados, não interessa, porque sei que ela vai ser um adulto independente. O meu filho não», afirma, emocionada, «O futuro é escuro. E se eu morro? É isto que faz a diferença».
Lúcia também confessa que o futuro é a sua «maior preocupação» e que «não é fácil pensar no que estará para lá». Na sua opinião, os filhos «chegaram a esta idade com a vida facilitada» e, apesar de terem «uma boa bagagem de educação», «não estão preparados para a vida».
Segundo a Associação Portuguesa da Síndrome de Asperger (APSA), as crianças com SA são «mais vulneráveis» e, na escola, são, muitas vezes, «um alvo preferencial do abuso físico e verbal por parte dos colegas». Ao mesmo tempo, ao crescerem, tomam melhor consciência da sua diferença e «podem ter tendência para a solidão e depressão».
As dificuldades na comunicação e no relacionamento social levam a que os ‘aspies' não percebam, muitas vezes, a intenção da outra pessoa, caindo, até, na ingenuidade. Os filhos de Lúcia são, segundo a mãe, «amigos dos amigos e até dos inimigos» porque «não sabem ver quando as pessoas ‘jogam' com eles». Piedade também nota que as pessoas com Asperger «são muito puras e, por isso, sofrem horrores». No entanto, de acordo com a APSA, «o futuro das pessoas com SA não necessita de ser obrigatoriamente negro». Os adultos podem vir a ter carreiras de sucesso, tomando partido das suas qualidades de obstinação, capacidade de memória e cálculo e também de algumas das suas características como a pontualidade, dedicação e fiabilidade.
Mas, para os pais, seria muito mais fácil e mais tranquilo garantir um apoio para os filhos ao longo da vida.
A APSA tem um projecto de futuro que passaria por criar uma residência onde crianças e adultos com Asperger pudessem morar, quando os pais morressem, com tutores e acompanhamento na gestão da sua vida pessoal e financeira (por exemplo, fazer refeições, pagar despesas, gerir o dinheiro). A nível profissional, a Associação ambiciona formar a pessoa com Asperger e a empresa que vai recebê-lo, assim como os futuros colegas, «para que possa existir harmonia». No entanto, a Associação Portuguesa da Síndrome de Asperger é uma instituição voluntária, criada por Piedade Líbano Monteiro em Novembro de 2003, incentivada pelo médico Nuno Lobo Antunes e com a ajuda da família e de vários outros voluntários. A sede é na sua própria casa. Ali recebe e atende centenas de pais vindos de todos os pontos do País e até do estrangeiro. Conta com o apoio técnico do Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil (CADIn) na realização de sessões de esclarecimento, debates e conferências.
Naturalmente, sem fins lucrativos, Piedade Líbano Monteiro garante que o único objectivo da APSA é fazer com que «os pais saibam que não são os únicos a ter um problema destes». No entanto, está presente aos olhos de todos os que quiserem ver que faltam apoios. E esses seriam, decerto, muito bem-vindos. De onde quer que venham.
Marta Rangel
